Motivaties kinderen en jongeren voor adviesraad in ziekenhuis

In 2018 startte het AMC (Emma Kinderziekenhuis) een adviesraad met kinderen en jongeren met longziekten.

Wij onderzochten de drijfveren van de jongeren om deel te nemen aan deze adviesraad. Belangrijkste bevindingen waren:

1. Het ‘leuk’ hebben en ‘dankzij’ hun ziekte mogen meedoen (eindelijk heeft het een voordeel!)
2. de waarde van lotgenoten support en contact
3. bij kunnen dragen aan de verbetering van zorg en onderzoek

De raad gaf gevraagd en ongevraagd advies over patiënt-informatiebrieven, procedures van studies voor kinderen en kindermenu’s in het ziekenhuis. Het was lastig om gehoord te worden met het ongevraagde advies, omdat ze geen formele status in het ziekenhuis hadden.

Komend jaar zal de kinderraad samenwerken met Kind & Ziekenhuis om te werken aan de betere inbedding van hun werk. Onderzoekers, waaronder Barbara Groot, Christine Dedding, Truus Teunnissen, en Susanne Vijverberg (allen ook betrokken bij de Dag van de Participatie) schreven een Engelstalig artikel over het opzetten van de raad en de lessen vanuit het perspectief van de kinderen en jongeren.

Meer weten over de Kinderraad? Bekijk hun Instagram account met foto’s, filmpjes en verhalen: https://gramho.com/profile/jar_ekz/24816012082