Internationaal artikel gepubliceerd over participatief onderzoek van Centrum van Cliëntervaringen

Het International Journal for Environmental Research and Public Health heeft een artikel gepubliceerd over het participatief onderzoek dat het Centrum van Cliëntervaringen doet. In een speciale uitgave uit 2022 over het patientenperspectief in de gezondheidszorg staat het artikel “What Patients Prioritize for Research to Improve Their Lives and How Their Priorities Get Dismissed again”, waarin 18 onderzoeken van het CvC geanalyseerd worden.

Het artikel gaat onder andere in op welke onderwerpen veelvuldig door cliënten aangedragen worden (machtsmisbruik, betekenisvolle participatie, niet-menselijke assistentie en peer support, het beste te vertalen als hulp door ervaringsdeskundigen) en de rol die participatief onderzoek met co-onderzoekers speelt in de academische wereld, en in hoeverre het geaccepteerd wordt.

Zo blijkt dat de prioriteiten die cliënten naar voren brengen, vaak flink anders zijn dan die van zorgprofessionals en onderzoekers. Waar die laatste groepen zich vooral focussen op zeer specifieke onderwerpen of op behandelingen en interventies, willen cliënten graag onderwerpen agenderen die te maken hebben met de existentiële en sociale kant van het hebben van een beperking. Ze willen niet gereduceerd worden tot hun rol als patiënt, maar gezien worden als persoon in de context van hun leefwereld.
Tegelijkertijd bleek dat voor veel zorgprofessionals het samenwerken met ervaringsdeskundigen of het meenemen van hun adviezen, nog erg nieuw was. Ze gaven onder andere aan dat het al als erg innovatief werd gezien om onderzoek te doen naar het cliëntperspectief, en dat participatief onderzoek niet serieus genomen zou worden.

Het hele artikel lezen kan hier (in het Engels).